Giovedì 22 gennaio 2009 CORRIERE DEL GIORNO
ARTRITE REUMATOIDE 1 In aiuto dei tarantini c’è l’associazione “A .R.I.Anna” al poliambulatorio di Tramontone
«Più informazione per una malattia che colpisce 3,5 mila tarantini»
di ANNA CAIATI a n n a .c a i a t i @ c o r g i o r n o .i t
C’è una patologia ancora sconosciuta a molti, a chi ne è sofferente ed a volte anche agli stessi medici in quanto a riguardo manca una buona informazione al punto da essere spesso confusa con altre malattie e da tardarne la diagnosi precoce a scapito, purtroppo, della salute di tanti ammalati. Si tratta dell’artrite reumatoide.
Questa patologia rientra nelle artriti ovvero nelle infiammazioni acute o croniche di una o più articolazioni. Tra le artriti, che sono oltre un centinaio, c’è quella reumatoide, cronica ed invalidante, ed è la più tremenda. Si evolve per accessi infiammatori articolari e si manifesta con dolori e deformazioni progressive delle articolazioni colpite.
Sull’intero territorio ionico, non esiste purtroppo un centro specialistico nè un reparto di Reumatologia, nonostante ci siano 3500 malati accertati.
Per essere seguiti costantemente così come richiede la patologia, la maggior parte degli ammalati si trova spesso a dover fare ricorso a strutture al di fuori della provincia ionica se non addirittura extra-regionali, ma c’è anche chi al momento della diagnosi si ritrova a non sapere a chi rivolgersi, in quale struttura o centro recarsi per sottoporsi ad analisi, cure e via d i c e n d o.
Per tutti loro dallo scorso mese di luglio è nata “A.R.I.An na” onlus, l’Associazione reumatici italiani Anna, presieduta dalla dottoressa Maria Petraroli, mentre vicepresidente è il padre, Luciano Petraroli, pensionato, che abbiamo incontrato nella sede presso il Poliambulatorio Tramontone-Talsano, Distretto n. 4 dell’Asl, in via Mediterraneo n. 79, aperto al pubblico dal martedì al giovedì dalle ore 16 alle 18 (tel. 3935669262-3298033661) indirizzo email:maria.petra68@hotmail.it e sito internet www.ariannaonlus.it, sito blog http://reumoarianna.wordpress.com .Presidente Petraroli perchè è nata “A.R.I.A.N.N.A”?
«Questa associazione, che ha poco più di sei mesi di vita, è nata a seguito di un episodio accaduto in famiglia. La persona a cui è dedicata l’associazione, Anna, si è ammalata di artrite reumatoide ed in tale occasione ci siamo accorti che, su tutto il territorio Tarantino, questa malattia non è conosciuta come dovrebbe. Si fa molta confusione su artriti e artrosi. Di conseguenza si fa poco. Ci siamo quindi chiesti perchè a Taranto non si può fare qualcosa per loro e da qui è nata questa associazione».
Cosa intende quando dice che si fa poco per questa mal a t t i a?
«Una persona che vive sul territorio ionico ed è affetta da artrite reumatoide per curarsi deve necessariamente spostarsi in altre province pugliesi o extraregionali con disagi e costi notevoli. Le cure, le visite di controllo richiedono più viaggi, così come gli esami diagnostici di prevenzione e di controllo. Ci sono persone che non possono affrontare sia fisicamente che economicamente questi viaggi».
Da dove si dovrebbe iniziar e?
«Questa malattia cronica ed altamente invalidante, non ha segnali premonitori o campanelli d’allarme. Arriva all’improvviso ed una volta presa non porta a guarigione. L’unica speranza per chi ne è affetto è una migliore qualità di vita che si può ottenere attraverso una diagnosi precoce per attuare una cura tempestiva, la cosiddetta terapia d’urto, in modo da bloccare l’evolversi della malattia. Questa patologia non colpisce solo le articolazioni, può arrivare, proprio se non fermata in tempo, a danneggiare tutti gli organi del corpo man mano che si
le istituzioni regionali, provinciale, comunali e sanitarie affinchè anche a Taranto si apra un centro specializzato». Quali altri finalità ha questa a ss o c i a z i o n e? «Lo scopo principale è quello divulgare le informazioni su questa malattia e sui danni che provoca una mancata diagnosi precoce, quindi indirizzare, suggerire anche attraverso l’aiuto dei medici, circa una quarantina di Taranto e provincia, che fanno parte del nostro comitato scientifico. Si tratta di specialisti di varie patologie che ci consigliano, supportano e ci incoraggiano a continuare questa “battaglia”. Fermo restando che non vogliamo sostituire nessuno. Siamo nati da poco, ma il nostro statuto prevede anche incontri periodici sia tra malati che tra malati e professionisti, tra cui anche uno psicologo, in modo da instaurare uno scambio di problemi, di esperienze, di idee, di confronto e conforto per non far sentire soli ammalati e familiari». Come vi sostenete economic a m e n te? «Siamo un’associazione senza scopo di lucro e per andare avanti abbiamo bisogno di soci. Tramite il Csv abbiamo fissato la quota annua d’iscrizione per i soci a 20 euro. Ma servono anche donazioni. Tutto questo per continuare le nostre campagne e raggiungere i nostri scopi. Abbiamo però bisogno anche di forze umane: soci e volontari L’artrite reumatoide, come altre malattie croniche ed invalidanti coinvolge anche interi nuclei familiari… «Purtroppo è così. La famiglia di vive un disagio fisico e psicologico poichè vede il proprio caro affetto da una patologia che non gli dà pace .
L’a ss o c i a z i o n e ”A.R.I.Anna” è nata a luglio scorso 3500 I tarantini a f fe t t i da artrite re u m a to i d e
La diagnosi deve essere precoce Diagnosticare per tempo l’artrite reumatoide non sarebbe facile. Molti sintomi sarebbero infatti in comune con altre malattie, tra l’altro le malattie reumatiche conterebbero all’incirca 180 tipi diversi di patologie.
I dolori articolari legati a queste malattie spesso vengono sottovalutati da pazienti e da medici. Tutti, almeno una volta nella vita, hanno sofferto di mal di schiena e dolori ai polsi o alle caviglie. Spesso si tende a banalizzare l’origine. Ma così facendo non si riesce a distinguere i dolori banali da quelli più seri. Sta di fatto che chi non sopporta il dolore adotta le cure “fai-d a-te” e ricorre con
evolve e se non curata con tempestività e con professionalità. Può portare alla sedia a rotelle e ad una vita di totale dipendenza da altri».
Cosa può fare questa associazione per questi ammalati?
«L’associazione vuole aiutare questi malati ed è aperta a tutti coloro che non sanno come muoversi o cosa fare, a chi rivolgersi. Il nostro scopo è quello di divulgare la conoscenza di questa malattia e di dare consigli in base alla nostra esperienza ed inoltre di creare un rapporto un pò più stretto tra il medico di medicina generale e lo specialista reumatologo, in modo che si possa attraverso determinate indagini scoprire subito la malattia che spesso viene confusa con altre. La nostra associazione vuole sensibilizzare la conoscenza di questa malattia ed i disagi che portano al ritardo della diagnosi, e sensibilizzare
troppa facilità agli antinfiammatori, senza curare la malattia. La diagnosi viene ritardata e i danni che lo specialista riscontra sono sempre più gravi, in molti casi irreversibili.
Eppure basterebbero degli esami, alcuni di routine e tutti comunque effettuabili in day hospital.
TRA GLI ESAMI:
ECOGRAFIA ARTICOL ARE E CAPILL AROSCOPIA
Tra quelli più specifici ci sono gli esami d ia g n os t ic i st ru me nt al i: ecografia articolare, capillaroscopia, artroscopia ed esame del liquido sinoviale. La capillaroscopia è la tecnica considerata migliore in quanto consente lo studio “in vivo” del microcircolo ed una delle più utili ed efficaci metodiche per la diagnosi precoce di molteplici patologie ed affezioni correlate. L’esame di capillaroscopia ha un basso costo, non è invasivo, indolore, si può ripetere e di facile interpretazione diagnostica. Si tratta di un esame dei capillari sottocutanei mediante un microscopio. Diversa è invece l’artroscopia. Essendo un esame accurato e molto invasivo, solitamente viene prescritto soltanto dopo l’esito di una serie di altri esami diagnostici per approfondire la situazione dell’articolazione presa in esame. Consente di analizzare un’articolazione utilizzando un artroscopio, uno strumento costituito da un tubicino, da lenti ed una fonte luminosa che agisce come un endoscopio e che consente di vedere all’interno dell’articolazione. Questo esame di solito viene effettuato sul ginocchio in anestesia locale.
chi casi determina una riduzione delle capacità di svolgere quotidianamente le azioni naturali e anche più semplici sino ad arrivare a non poter alzare una forchetta per poter mangiare da soli. Per i familiari prevediamo quindi un supporto psicologico così come per il malato». Prevedete l’assistenza domic i l i a re? «Anche questa è un’idea che abbiamo in programma, ma c’è bisogno di volontari. Anzi approfitto per lanciare un appello: chi volesse donare una mezz’ora del proprio tempo a questa associazione sarà il benvenuto. I volontari potrebbero effettuare l’assistenza domiciliare gratuita ai malati, in collaborazione con l’Asl. Si tratterebbe di un aiuto che potrebbe essere anche solo quello di ascoltare il
D O LO R I alle articolazioni e rigidità oltre i trenta minuti tra i primi sintomi che devono destare allarme
malato o tenergli compagnia. Cerchiamo soprattutto studenti e giovani, potrebbero aiutare queste persone». Vuole lanciare un appello? «Sì alle istituzioni ed in particolare all’Asl. Si parla molto del nuovo ospedale dove sono previsti reparti per nuove specialità assenti, al momento, sul nostro territorio. Vorrei che si tengano in considerazione tutti questi malati che sono d’ogni età, anche bambini, perchè sebbene ci siano malattie più gravi per le quali magari basta un intervento chirurgico, per l’artrite reumatoide si deve convivere con i dolori ed è difficile e triste anche per una persona giovane rimanere invalida. A Taranto c’è bisogno di un centro per diagnosticare precocemente questa malattia con apparecchiature adeguate».
ARTRITE REUMATOIDE Per fare prevenzione e curare Serve un centro di Reumatologia Un reparto di Reumatologia o un centro specializzato è quello che servirebbe per curare e seguire costantemente gli oltre tremila tarantini affetti da artrite reumatoide. La necessità si avverte, come riferiscono il presidente ed il vicepresidente di “A.R.I.Anna” onlus (Associazione reumatici italiani Anna), rispettivamente la dottoressa Maria Petraroli e Luciano Petraroli, dal fatto che «la maggior parte dei 50mila pazienti curati a Bari sono tarantini» costretti per mancanze di strutture ad “e migr are” in altre province pugliesi o fuori regione. Spostamenti questi che richiedono notevoli capacità economiche e fisiche, per chi può farlo, per «sottoporsi a visite, controlli ed esami in maniera periodica – riferisce Luciano Petraroli – Questi malati vanno seguiti costantemente.
I malati entro tre anni dalla diagnosi lasciano il posto di lavoro Forte l’impatto sociale al punto da influire sullo stato relazionale e lavorativo A soffrirne sono circa 5 milioni di italiani, ma c’è molto sommerso Due anni, a volte anche di più, è il tempo necessario in media per diagnosticare l’artrite reumatoide. Questa malattia, sotto tanti aspetti ancora sconosciuta, spesso viene confusa con altre come ad esempio artrosi e dolori reumatici generici. Il primo approccio è il medico generico che prescrive una serie di esami e che purtroppo non servono a diagnosticare la patologia. Allo specialista, il reumatologo, nella maggior parte dei casi si arriva quando lo stadio della malattia è già avanzata. Spesso, troppo spesso, quando le mani dolgono fortemente e sono deformate. Mentre i primi segnali, secondo gli esperti, sono dati da rigidità mattutina superiori a 30 minuti, dolori articolari che con il riposo non miglior a n o. L’ a r tr i t e reumatoide è u n’ in fi am mazione cronica che colpisce ini zialme nte le articolazioni delle mani e dei piedi, ma che poi col passare del tempo e se non bloccata anche polsi, ginocchia e caviglie e con il passare del tempo determina una riduzione delle capacità di svolgere le azioni quotidiane più semplici come tenere in mano una forchetta e portarla alla bocca per mangiare o una penna per poter scrivere. In Italia sono 5 milioni le persone affette da artrite reumatoide. Questi però sono i casi accertati. Perchè l’artrite reumatoide registra un alto tasso di “s o mmerso” di casi esistenti ma non noti. Gli esperti infatti indicano I PIÙ G R AV I P OSSONO ARRIVARE A L L ‘INVALIDITÀ che ad essere colpiti da questa malattia sarebbero invece molti di più. La prevalenza è compresa tra lo 0,3 e il 2% della p o p o l az i o n e ; l’incidenza è stata calcolata tra i 2 e 4 nuovi casi per 10000 adulti per anno. Dei trecentomila accertati, secondo una recente indagine del Censis, emerge che soltanto il 17,3% accede ai centri di Reumatologia. Le difficoltà deriverebbero dalla distanza della propria abitazione al centro (spesso in altra provincia), la mancanza
del servizio nella propria area di residenza e le liste di attesa troppo lunghe. Per l’artrite reumatoide c’è un’Italia che procede “a tre velocità”. I tempi per la diagnosi sono infatti più lunghi al Sud e nelle isole. E nel Nord Est e nel Sud si è curati in modo meno efficace, con una incidenza maggiore dell’uso di farmaci sintomatici. L’artrite reumatoide è una malattia cronica con un forte impatto sociale (tanto da essere riconosciuta dallo Stato quale malattia sociale) ed in particolare nel mondo del lavoro e relazionali, con effetti psicologici. Generalmente entro i tre anni che seguono la diagnosi, i malati più gravi sono costretti ad abbandonare il lavoro perchè impossibilitati a continuare a poter svolgere l’attività, il 50% di questi riesce a tirare sino a 10 anni. Ogni anno in Italia le malattie reumatiche croniche causerebbero la perdita di 23 milioni di giornate di lavoro. I costi di spesa per queste malattie supererebbe i 4 miliardi di euro l’anno, di cui 1.739 milioni riguardano la perdita di produttività di chi è a m m a l a t o. L’artrite reumatoide non ha fasce d’età e colpisce senza distinzione uomini e donne e purtroppo anche bambini. In prevalenza si manifesta nelle persone con età compresa tra 30 e 50 anni. Ad ogni modo le più colpite, circa il 72% del totale dei malati, sono le donne che tra l’altro hanno uno svantaggio in più in quanto hanno una soglia del dolore più alto e quindi sanno più facilmente convivere con il dolore. Non mancano però coloro che ricorrono a farmaci antinfiammatori in regime di automedicazione. Un modo questo che porta a sottovalutare il male e a ritardare i tempi di diagnosi.
Sebbene sul nostro territorio abbiamo degli specialisti che operano nell’Asl, c’è bisogno di altro». In realtà a Taranto, nel poliambulatorio del Padiglione Vinci, c’è un ambulatorio di reumatologia, ma funziona soltanto un paio di ore a settimana. Ed è troppo poco per l’esigenza territoriale e per la stessa malattia che va diagnosticata nel più breve tempo possibile attraverso specifici accertamenti che devono essere effettuati con particolari apparecchiature e da professionisti». «L’artrite reumatoide non si diagnostica a livello ambulatoriale – aggiunge la presidente Maria Petraroli servono esami specifici e complessi che richiedono tempo e s t ru m e nt azioni particolari che qui a Taranto non abbiamo. L’artrite reumatoide può essere tenuta sotto controllo se si diagnostica precocemente, ai primi stadi. Perchè con un’adeguata terapia d’urto somministrata con professionalità e cautela, il decorso della malattia si può bloccare e si può avere una vita dignitosa» ed evitare l’invalidità e la somministrazione di medicinali costosi (come i farmaci biologici che hanno un costo anche di circa tremila euro per una sola fiala) da prendersi sotto stretto controllo medico e con cautela professionale in quanto causare effetti collaterali devastanti ad altri organi. «Uno dei nostri obiettivi ricorda il vicepresidente di “A. R.I. A.N.N.A.” – è sì quello di creare un ambulatorio con delle reti, ma bisogna che i professionisti che ci sono siano messi in condizione di poter lavorare al meglio per evitare le “migrazioni” dei malati tarantini». Tra l’altro servono soprattutto strumenti per esami diagnostici specialistici, così come una riorganizzazione del settore della Reumatologia. «Per fare la capillaroscopia che è uno dei tanti esami a cui bisogna sottoporsi per diagnosticare l’artrite reumatoide asserisce Luciano Petraroli qui a Taranto abbiamo soltanto un medico dedicato. Se malauguratamente la macchina dovesse andare in avaria o il medico in ferie o in malattia si fermerebbe tutto».
L’ AMBUL ATORIO PER P OCHE ORE ALL A S ET T I M A N A SERVE A P OCO
P u rt r o pp o l’artrite reumatoide, forse proprio a causa di una scarsa conoscenza della patologia cronica ed invalidante, che colpisce a
qualunque età e senza preavvisi, è sempre stata considerata e continua ad esserlo una malattia per così dire di “serie B”. Eppure ad essere colpiti da questa malattia non sono in pochi. Tra l’altro, pur non essendo ereditaria, studi scientifici hanno dimostrato che c’è una predisposizione familiare, per questo motivo ma anche ridurre le spese pubbliche in eccesso nel settore sanitario, così come si possono evitare invalidità permanenti, è più che mai necessaria una diagnosi precoce. L’artrite reumatoide, se diagnosticata per tempo, bloccherebbe il suo evolversi e si eviterebbero una serie di spese pubbliche inutili e si avantegerebbe la salute di tante persone.
